世界孤独症日推动家庭救助让“星星的孩子”融入社会

世界孤独症日推动家庭救助让“星星的孩子”融入社会

“孤儿院嫌他大,养老院嫌他小”——国内首部关注孤独症群体的电影《海洋天堂》里的这句台词,道尽了一些“星星的孩子”长大后无地收留的辛酸。

4月2日是第13个“世界孤独症关注日”。今年的中国主题是“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。在疫情之下,专家呼吁,尽快建立孤独症家庭的救助体系已刻不容缓。

据统计,截至目前,浙江共有保安服务公司573家,登记在册的保安员44万余名。疫情期间,共有2万余名保安员分布在浙江全省98家定点收治医院内执行抗疫安保任务。

但是,新冠肺炎疫情打断了不少孤独症患者系统的治疗和干预。由于不能去专业机构上课,线上干预治疗对家长和孩子要求很高,不少孤独症患者家庭难以胜任。

刘坚坦言,目前国家颁布的政策涵盖生活服务业,但安保业不适用,实际中难以享受。加之各地政策力度不一,也为安保企业造成了执行和落实的困难。他希望地方能够尽早为安保群体出台相关“暖心政策”,减轻企业压力的同时为保安们多多“雪中送炭”。

“你没长大,我不敢变老——很多孤独症患儿的家长都有着深深的担忧,自己离世后,孩子怎么办?”孙梦麟说,要想解决这个问题,需要来自国家顶层设计的融合教育体系和社会支持体系,才有可能有效地帮助每个孤独症人士在生命全程中不断地走向成功,帮助解决大龄孤独症人士的养护、安置等问题。

无论是在医院、社区,还是街头的角角落落,这场疫情期间,保安的身影无处不在。

在电影《海洋天堂》中,身患肝癌晚期的父亲决心要让21岁的孤独症儿子大福学会生活自理,在海洋馆独立工作。为此,父亲不厌其烦地教他打鸡蛋、坐公交、拖地……这一幕幕曾让不少观众潸然泪下。距离电影首映十年过去了,我国政府、社会、专业机构一直在探索让大龄孤独症患者更好地融入社会。

“一线兄弟付出了很多。”浙江中保华安保安服务有限公司总经理刘坚细数道,“像我们公司保安的社会接触面很大,包括物流、商场等重点区域,工厂放假了,但是仓库还需要守着。维持秩序同时要做好防疫工作,可以说任务很艰巨。”

福鼎家园是社区里面积最大的回迁房小区,居住着约1.2万流动人口。疫情期间,陈一平带着保安队对每一个进出人员进行精细化排查,“就拿测温来说,有人回来时的体温明显高于或者低于出门时候的数据时,我们就会让他在旁边稍等片刻再量几次。一天下来,测温这个动作起码要做上万次。”

一些孤独症儿童早期康复干预机构也在探索培养他们的社交能力。2日,国内首个针对孤独症儿童社交障碍研发的评估系统发布,线上版本向所有孤独症家庭免费提供。

除此之外,室外露天一守就是一夜,面包、泡面简单果腹……都是不少保安在疫情期间的真实处境。

孙梦麟说,在科学干预下,有15%的轻度孤独症孩子可以回归社会,还有70%的孤独症孩子可以实现庇护性就业。因此,家长、教育机构、全社会都不应该“谈病色变”,每一个人都应该科学认识孤独症,用爱和理解接纳这些“星星的孩子”。

一个多月来的酸甜苦辣,寄托在一字一句里。

25岁的孤独症患者越越目前就职于深圳的一家外企公司SAP。原来,他受益于该公司与中国精神残疾人及亲友协会、北京“星星雨”合作的一项孤独症人才招募计划,并通过工作习惯、态度、沟通方式的评估,最终成功入职。

“如果有人惦记,有人理解,这就值了。”池金涛与陈一平都这样说道。(完)

孤独症家庭需要全方位的社会支持

爱心人士为浙大一院保安免费送的盒饭。池金涛供图

中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委员,五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟说,目前孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段,对大龄孤独症人群的社会支持则存在“断崖式”的断层。

专家表示,要为“星星的孩子”建立从孤独症早期筛查和诊断、早期抢救性干预,到幼儿教育、学龄期随班就读,再到职业培训、就业、养老等全生命周期的支持体系,单靠孤独症家庭本身是无法完成这一庞大“工程”的,必须为孤独症群体提供全方位的社会支持。

刘坚举例,某快递中转站有一个快递员感染了新冠肺炎,该站需进行14天的隔离。“快递员都被隔离了,快递只能由我们的保安守着。老百姓的快递一时半会收不到多少会焦虑,我们还要耐心劝导、解释。其实都是为了大家好,但是不理解的声音肯定也会有。”

“随着管控的要求不断细化,我们理出了头绪,就是把小区的四个门中封掉三个,撤下来的安保人员集中力量守好一个北门。”陈一平说,“除了北门的四个通道口,还要有人专门负责管理快递、外卖,以及任务量最重的新到人员签到管理。”

虽然累,也有对病毒的恐惧,但池金涛“心头很暖”。“我们值班时候遇到了一位‘神秘送餐人’,他坚持一个月给医院保安送免费快餐,每次30份,有菜有肉。情人节那天的饭上还有一个爱心形状的煎蛋,这是我收到过最好的礼物。”

越越曾问过何美芬:“妈妈,我要在这里工作多久,是一辈子吗?”

浙大一院保安坚守发热门诊。池金涛供图

由于孤独症患者往往表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,他们往往沉浸在自己的内心世界,就像“来自星星的孩子”,因此更需要全社会“格外关心、格外关注”。

“我在隔离区待了四天,发热门诊待了四天,感染通道待了两天。”池金涛扳着手指细数。浙大一院是浙江省级新冠肺炎诊治定点医院,之江院区负责集中收治重症危重症患者。池金涛过年没有回老家,协助医院配合开展隔离区域的安保工作。

生活中“隐形”的一角,无处不在也不可或缺。克服着种种困难,他们给这座城市的爱一直很安静,愿望也十分简单——

研发者之一、深圳“大米和小米”教育康复机构创始人姜英爽说,针对孤独症儿童的社交能力,国内一直缺少科学的测量工具,而科学的评估是有效干预的开始。此外,很多家长、老师和干预机构更偏重于教授孤独症儿童学业和语言,忽视了社交能力的早期培养。

壹基金发起了“海洋天堂”公益计划,呼吁更多公众了解、理解和接纳孤独症群体。九年来,该计划已帮助超23.7万人次特殊需要儿童以及47.2万个孤独症患者家庭,有效减轻了他们的经济负担,使其能坚持干预和康复。

孤独症也称为自闭症,是一种神经发育障碍,多发生在3岁以前。据有关统计,我国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。

“真诚的心,以一只手的方式,齐眉而立。无畏的安保战士,用无边的感激谱成曲子”“面对一张张疲惫的脸,面对呵护生命的目光,我们用泪水祝福,好人一生平安,敬礼胜利的凯旋”……

在福鼎家园北门,红色与蓝色帐篷将大门隔成四条通道,分别为机动车出入与非机动车和行人出入。每个出入通道都守着两名保安,一人手拿健康码的二维码卡片供居民扫码,一人手持红外额温仪进行测温,车辆、人员通行有序。

令他欣慰的是,住户对保安的态度也在悄然间发生转变。“过去有些业主曾与我们有过小摩擦,现在大家都很理解我们的工作,说是保安的尽责才让小区一例感染都没有。有人进小区时会轻按车喇叭来致敬,还有人把慰问品‘扔’在帐篷里就走,还是挺感动的。”

福鼎家园门口保安为进出人员测温。张煜欢 摄

让大龄孤独症患者更好地融入社会

与陈一平一样,用浙江大学医学院附属第一医院(下称浙一医院)之江院区保安池金涛的话来说,这一个多月所经历的感动“怎么说也说不完”,唯有“聊以诗表”。

“我们希望更多的家长能用这套评估系统持续观察孩子的康复效果,让孩子在科学的干预下发展社交沟通等技能,改善核心障碍,并最终融入社会,快乐生活。”姜英爽说。

在社区防疫一线过着“糙日子”的他,却致力于将防控做到“极致”。

何美芬不知道如何回答。对于普通人来说,这个问题似乎没有那么重要——工作不合适,那就换一个。但对于越越来说,这可能是一个关乎生存的问题。

任务重重之下,保安的防护措施也曾一度“捉襟见肘”。“当时市面上口罩供应紧缺,但是保安的防护不能少,于是我们只能轮流去排队买口罩,就像‘老鼠搬家’,尽可能不让任何一名保安受到感染。”刘坚说。

首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华说,孤独症的核心症状尚无药物可以治疗,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。他建议,0到6岁是黄金干预期,每周要有40小时以上的密集干预,保持连续、正确的干预2年以上,并且家庭要与学校目标一致,共同参与。

“由于隔离区是新开辟出来,会有很多道临时设置的特殊通道。每当有新病人进来,我们保安就50米一岗负责接力引导,同时防止医护人员以外的人出入。”每天十多个小时坚守一线,池金涛和伙伴们更像是在为生命接力。

福鼎家园保安为新进人员登记。张煜欢 摄